Black Friday 24.11. - 26.11, 3 barvy zdarma = 4 barvy pro každého!!!
Přejdi na obsah Přejdi na navigaci

Brno 2017 - Ríša

Dne 5.7.2011 se začal psát náš nový příběh. Do našeho života přišel Ríša. Narodil se v 35tt s váhou 1900g a výškou 42cm. Na jeho “věk” se narodil drobounký. Bohužel neměl sílu na kojení, tak jsem mu odstříkávala mateřské mlíčko a krmila ho stříkačkou. Zhruba ve 3 měsících mě začalo zarážet jeho neustálé zvracení do dálky. Pediatr si nás pozval na vážení. V té době dosáhl Ríša krásných 3,5kg. Za další dva týdny však nepřibral ani deko, tak nás čekala první z mnoha hospitalizací. V nemocnici Třebíč však nic moc nezjistili-krom případné alergie na bílkovinu kravského mléka (BKM), tudíž jsme byli převeleni do dětské nemocnice v Brně. Tam jsme do jednoho roku věku Ríši byli hospitalizováni 8x. Zjištěn byl masivní gastroezofageální reflux s jojo efektem v jícnu a potvrzena byla alergie na BKM. Dělali se mu všelijaké testy a odběry....na metabolické vady, na cystickou fibrózu, na lepek, na řadu přišla i magnetická rezonance-vše naštěstí negativní.Podávali jsme mu různé léky a doplňky stravy, vysoce energetické mléka. Až konečně přišla na řadu genetika. Po půl roce čekání jsme se dozvěděli diagnózu: Silver Russel syndrom (SRS).

Nechali jsme se přeložit do FN Motol. V Brně nám “nutili” PEG-sondu do bříška. A já rozhodla za všechny, že to zvládneme i bez ní. Ríšův zdravotní stav nebyl vůbec dobrý a operace by byla velkým rizikem. V roce dosáhl váhy 4kg, jedl mixovanou stravu,nemluvil, neseděl, nechodil, byl však i přese všechno veselé “miminko”. Každopádně jsme se v Motole dostali na endokrinologii k prof.Leblovi a začala nám “zkušební doba” s růstovým hormonem-čekalo se, zda zabere či ne. V případě SRS je s růstovým hormonem dobrá zkušenost. Hormon zabral, já se naučila aplikovat denně do nožičky injekci a jelo se domů. :-) To bylo léto 2012.

Na podzim 2012 se naše doposud ležící škvrně opět dostalo do nemocnice v Motole. Nyní na gastroskopii a operaci víčka. Tím pádem jsme nemohli cvičit Vojtovu metodu, jak jsme byli skoro rok zvyklí. Ale jelikož se Ríša motoricky nezhoršil, tak nám bylo doporučeno vyzkoušet Bobath koncept. V Brně jsme našli úžasnou terapeutku, která si vzala Ríšu “pod křídlo”. V 1,5roce byl ležícím chlapečkem, který se dokázal pouze otočit na bok a s dopomocí pást chvíli koníčky na břiše. Paní terapeutka byla nesmírně trpělivá a důsledná.....z mého pohledu naprosto skvělá. Dokázala to v co jsme jen tajně doufali. Po měsíci cvičení se začal plazením po boku přemisťovat-byl jako žížala a byl hrozně rychlý :-D Chvíli poté si sám sedl. Jelikož se mu nedařilo lézt po kolenou, tak se začal posunovat po zadečku a odrážel se rukama o zem. A konečně v červnu 2013 začal sám chodit. Sice se sám nenajedl, neuměl kousat, nemluvil, ale konečně se mohl sám pohybovat kdekoliv.

Pak udělám skok.....samozřejmě jsme po celou dobu navštěvovali terapie, ambulantně lékaře, psychologii,ale vlastně se nic nového v diagnostice nestalo. Pořád jsme cvičili jak motorickou stránku, tak orofaciální stimulace pusinky a Ríša se pomalu posouval ve vývoji blíž k svým vrstevníkům.

A máme rok 2015. Ríša ze dne na den začal rozhazovat ruce a mít “škleby” v obličeji. Dost mě to vylekalo, protože máme oboustrannou rodinou zátěž epilepsií. Čekala nás teda opět hospitalizace. Epilepsie se naštěstí nepotvrdila. Odjížděli jsme však s potvrzeným ADHD s tikovou poruchou a podezřením na atypický autismus. Jiná psycholožka to spíš vidí na Aspergerův syndrom. Je to vše v šetření a hned tak to uzavřené asi nebude. Každopádně nějaká porucha autistického spektra tam je.

Ríša chodí do speciální mateřské školy v Třebíči od září 2014. Záhy po nástupu začal mluvit :-) Jelikož má odklad školní docházky, tak tam ještě rok budeme. Je tam velmi spokojený. Má asistentku,která mu se vším pomáhá....má tam kamarády...těší se za něma a já jsem za to moc ráda. Konečně jsme se zbavili plen na den....od podzimu 2016 začal trochu kousat, takže naše snažení se zúročuje. Začalo ho bavit kreslení. Miluje pohádky, vláčky z lokomotivy Tomáše, dinosaury. Učí se poznávat písmenka. Velmi se snaží. Ač na cizí lidi působí jako drzé, nevychované, vzpurné dítě, které všem skáče do řeči a zásobuje všechny svým povídáním o své osobě a svých zájmech, tak je to v jádru šikovný a hodný kluk. Jen je prostě od malinka zvyklý na maximální péči a vyžaduje to ode všech okolo. Ano....je vzteklý, žárlivý, útočí na mladšího brášku, snaží se manipulovat s lidmi,.......ale je náš. A umí být samozřejmě i tulící a klidný. Je námi milovaný....a to je důležité.

Aktuálně má Ríša 5let a 9měsíců, je to vyžle....má 14kg a měří cca 105cm. (průměr k tomuto věku je 21kg a 119cm) Dokázal toho překonat za svůj krátký život dost. Nedá se napsat kolik sil, nervů, odhodlání a trápení je za tím. Ale ten pocit, když se něco dokáže je k nezaplacení :-)

Píšu tu pořád jakoby za sebe, ale naše rodina jsem já-máma-Miriam 35let, táta-Roman 40let, Ríšánek a Tiborek-nar 8/2014. Bydlíme v malém domečku v Pozďatíně, okr.Třebíč. Manžel pracuje jako řidič, já jsem ještě na rodičovské dovolené.

Víte, i kdybyste nevybrali Ríšu, ale někoho jiného, tak vám všem i tak ode mě patří dík za vaši práci. V této době se rovná zázraku, když někdo někomu nezjištně pomáhá. Děkuji ☼

Diagnózy

Silver Russel syndrom: růstová retardace, obličejová dysmorfie, potíže s krmením, opožděný vývoj motoriky, opožděný vývoj řeči, gastroezofageální reflux, poruchy vývoje zubů, výrazné pocení, opoždění mentálního vývoje, svalová hypotonie,pištivý hlas,.... (je toho u SRS víc, ale tohle konkrétně se Ríši týká)

ADHD s autistickými projevy: Těžké neprospívání, nechutenství

 

Ríša

 

Splněné sny