Přejdi na obsah Přejdi na navigaci

Ústí 2017 - Johanka

Naše Johanka se narodila v únoru 2006 jako zdravá modrooká blondýnka. Z důvodu slabé novorozenecké žloutenky jsme strávily v nemocnici několik týdnů až nás nakonec pustily domů, že se v domácím prostředí vše rychleji srovná. Při odchodu byla Johanka naočkována proti TBC. Do dvou týdnů absolvovala svou první jízdu sanitkou RZS. Byla diagnostikována možná infekce a antibiotika a pobyt na JIP. Po dvou týdnech jsme byly s Johankou propuštěny domů. Jožka... plakala, ale vyvíjela se, vnímala své okolí, chytala nás za prsty, pásla koníčky....

A další jízda RZS a Johanka bez zjevné příčiny kolabuje, podávají se hormonální léky, jiné léky, další léky.....a kóma. Bleskový převoz na JIP do Motola. Během dvou dnů Johanka absolvovala magnetickou rezonanci, genetické testy, EEG a další vyšetření........Příčina nezjištěna. Stav Johanky byl stabilizován a po více jak měsíci si vezeme Johanku domů.

Začínáme si zvykat na rodinné štěstí. Cvičíme s Johankou „Vojtovku“, aby vše dohnala, ale vše trvá jen pár týdnů. RZS. JIP. Převoz do Krčské nemocnice. Opakování všech vyšetření, testů … Nic nového se nezjistilo. V nemocnici jsme strávily několik měsíců a domů si odnášíme holčičku, která hýbe „jen očkama“. Prognóza pro Johanku nulová a slova doktorky „udělejte si další a "todle" dejte do ústavu“ nejsme schopni pobrat. ….

Johanka, naše modrooká blondýnka, jela RZS následně již několikrát. Nevíme dne ani minuty, ba ani nevíme zda se Johanka z kómatu …. Víme, že Johanka se rve ze všech sil o své místo na světě. A my, její rodiče se snažíme, aby si to tady, co nejvíce užila a byla šťastná.

Johanka dnes chodí do speciální školy Pod Parkem v Ústí nad Labem, kde se učí podle svého individuálního plánu. Díky úzké spolupráci s úžasnýma paní učitelkami dělá, ač malé ale přeci jen, pokroky :D Nemluví. Nají se a napije s dopomocí. Sama se neobleče ani neumyje. Neumím držet tužku a namalovat obrázek. Ještě nezvládá spoustu další činností. ALE, protože je dítětem své doby, tak je fascinována I-Padem a vším elektronickým :). Miluje jízdu autem, traktorem, vším, co má kola či se pohybuje. Má ráda zvířata - zvláště delfíni a velryby. Líbí se jí jejich srst i zvuky, které vyluzují. Johanka jezdí denně do 30-km vzdálené školy, na kroužky, na hipoterapii, fyziterapii, ergoterapii, plavání, arteterapii, paní učitelka hudby vede Johanku při muzikoterapii, logopedii, zooterapii, jezdí každý rok do lázní.......Studujeme a zkoušíme i terapie, které jsou v zahraničí schváleny jako rehabilitační (ne v ČR). Johanka je akční slečna a tak neleníme ani o víkendu :D
V lékařských zprávách má Johanka nyní napsáno: těžké kombinované postižení – cerebelární syndrom, dyspraxie, opožděný vývoj jemné motoriky, těžká mentální retardace, epileptická encefaloopatie, astigmatismus, hypotonie, podezření na autismus, alergie na lepek, laktózu, kravskou bílkovinu, atd...

Johančin transparentní účet: 2100810819/2010.

 

Johanka