Přejdi na obsah Přejdi na navigaci

Ostrava 2019 - Jakub

Příběh, který píši je jako příběh „Malého prince“, který si klade spoustu otázek, proč věci a události v životě jsou takto a nejsou jinak. Na své otázky chtěl slyšet odpovědi. Těch se mu dostalo, ale na většinu si vlastně musel přijít sám. Vzhledem k tomu, že je to velmi inteligentní kluk a hlava mu pořád jede na „plné obrátky“ stále nad něčím přemýšlí a stále hledá odpovědi…

Kuba se narodil jako krásné zdravé miminko, s velkýma modrýma očima, třemi a půl kily a 50 cm. Z počátku bylo vše v pořádku. Dokonce byl i velmi hodné miminko a mně se podařilo dostudovat vysokou školu – napsat diplomovou práci a odpromovat. V roce se naučil chodit a já si myslela, že vše je OK. S jeho tatínkem a mým manželem jsme byli šťastni.

Vše se však zlomilo v jeho roce a půl. V červnu toho roku se nám narodila dcera (2003) Štěpánka a v srpnu se to stalo. Kuba se nakazil EBV viry a salmonelou. Měl kolaps a tehdy ho vezla houkající sanitka do FN v Ostravě na dětské oddělení. Po různých vyšetřeních byl nakonec 3 týdny na infekčním oddělení a po té nám ho dali zase domů. Následovaly kontroly a kontrolní odběry krve a stále něco nebylo v pořádku a nevědělo se proč. Také byl stále zesláblý a při chůzi ho bolely nožičky. Nechtěl chodit a venku pořád plakal, že ho bolí tělo. Připadalo mi to zvláštní a tak jsem se lékařů ptala čím to je a proč stále není v pořádku. Původně si i lékaři mysleli, že má nemocné játra, ale nakonec se po dlouhých vyšetřeních zjistilo, že se jedná o nějaký druh myopatie. Byli jsme posláni do Dětské nemocnice v Brně, kde mu byla provedena biopsie a potvrdila se diagnóza Progresivní svalová dystrofie Düchennova typu.

Od té chvíle se nám život otočil o 360° a vše bylo jinak…alespoň ve zkratce… Manžel onemocnění našeho syna nezvládl, podlehl alkoholu, přestal pracovat a byl agresivní. Diagnózu jsme se dozvěděli v 07/2007. Já jsem si po té udělala kurz Sociálního pracovníka a hledala informace o nemoci a o tom co to vlastně obnáší.  Uplynul rok a manžel se nijak nezměnil, ba naopak. Jeho pití a agresivita se stále stupňovali. V lednu 2009 jsem od něho odešla s oběma dětma, podala žádost o rozvod a zařídila si podnájem. Nikdy potom jsem se k němu nevrátila. Děti mi byly soudem přiřknuty do péče a v září 2009 jsme byli rozvedeni. Uběhlo už spoustu času a děti se se svým tatínkem nestýkají… Bylo to velmi složité období a já se k němu nerada vracím. Ale vše jsme překonali a zvládli za pomoci hodných lidí, přátel a rodiny. Já jsem mezitím ještě onemocněla rakovinou děložního čípku a hrdla a musela se léčit. Naštěstí se na nemoc přišlo včas a zvládli jsme s dětmi i to. Ve 33 letech mi však diagnostikovali revmatoidní artritidu, mám po operaci páteře a již 6. rokem docházím na biologickou léčbu, mám invalidní důchod a pečuji o syna i dceru.

Jak šel čas, děti začaly chodit do školy. Kubík je od první třídy na invalidním vozíku, takže sehnat základní školu, do které by ho integrovali, byl problém.  Musela jsem mu najít takovou školu, kde by ho vzali. Takže Kuba celých 9 let navštěvoval Soukromou ZŠ, kde měl k dispozici pedagogického a osobního asistenta. Do školy chodil moc rád. Na úhradu školného jsem si naštěstí našla sponzory, takže se to dalo celkem zvládnout.

Postupem času jsem si našla přítele, dnes už manžela a také se nám podařilo sehnat byt a přestěhovat se do velkometrážního bytu. Do dnešních dnů stále byt upravujeme dle potřeb syna a dcery. Bohužel finance jsou naší stinnou stránkou, takže šetříme, upravujeme a stále něco sháníme.

V roce 2016 se Jakubův zdravotní stav značně zhoršil. Bylo to v průběhu cca půl roku. Byla mu diagnostikována Progresivní osteoporóza a během krátké doby měl těžkou skoliózu páteře, která mu utlačovala levou plíci a srdce. Musel tedy na operaci (únor 2017), kterou se mi podařilo domluvit ve FN Brno a operoval ho celý tým prof. M. Repka. Bohužel, to neproběhlo bez komplikací a zjistilo se, že má Kuba nespecifikovanou poruchu krvetvorby a u operace málem vykrvácel. Ve třech dnech dostal 13 litrů krevní transfúze, aby přežil. Bohužel i po operaci, když už jsme byli doma, začal mít problémy se zažíváním a zhubnul na 32 kg. V červnu 2017 mu byl ve FN v Ostravě zaveden PEG (vyživovací sonda) na příjem potravy a také to nebylo bez komplikací. Speciální výživu dostává přes sondu a snaží se každý den něco sníst i ústy. V průběhu léta přibral (v současné době váží 43 kg) a jeho stav se trošku stabilizoval. V červnu mu však také byla zjištěna kardiomyopatie levé srdeční komory a musí brát léky ke stabilizaci krevního tlaku.

Bohužel má také potíže s dýcháním. Ve spolupráci s organizací END DUCHENNE a FN Ostrava se podařila pro Kubíka sehnat neinvazivní plicní ventilace – MPV, která mu dnes pomáhá ke kvalitnějšímu životu a k tomu, že může být v domácí péči. Přístroj máme prozatím zapůjčen a čeká se na vyjádření pojišťovny, zdali ho Kubovi zaplatí v plné výši nebo bude určena % spoluúčast.

Současný stav je takový, že Kubíka přes jeho zdravotní potíže nepřijali na žádnou ze středních škol. Jsme tedy doma a Kuba dělá to, co ho baví. Se svými kamarády je stále v kontaktu přes počítač a chytrý telefon, pokud je mu dobře a není moc unavený tak jezdíme ven nebo si vybíráme různé akce, workshopy apod., kde se chodíme dívat. Je fanda hokeje, takže jezdíme i na hokejové zápasy HC Vítkovic. To se mu líbí. Navíc lékaři také Kubovi zakázali jakýkoliv stres, takže zvažujeme, zdali ještě půjde příští rok studovat nebo ne. Vzhledem k tomu, že nemá v pořádku imunitu, nesmí mít stres a je rychle unavitelný tak to studium nevidím nijak růžově…

Dcera Štěpánka navštěvuje 8. třídu ZŠ také není zcela zdravá. Má neurogenní a metabolickou tetanii takže záchvaty různých druhů u nás nejsou žádnou výjimkou.

Závěrem bych chtěla dodat, že díky pomoci různých nadací a soukromých sponzorů jsme zatím vše zvládli i když je to někdy náročné a vyčerpávající. Jsem ráda, že dnešní doba je alespoň taková, že se dá spousta věcí vyřešit domácí péčí. Také s lékaři z nemocnic máme dobrou zkušenost a tím, že syna už tak dlouho znají, snaží se nám vyjít vstříc a podporují nás v domácí péči.

Jakub má spoustu různých přání asi jako každé dítě. Ale jedním z těch největších přání je, aby mohl být a žít s námi doma (nemocnic jsme si opravdu užili hodně). Také by chtěl ještě jednou spatřit moře a koupat se v něm. Před pěti lety (2012) nám sponzoři zaplatili krátkou dovolenou do Chorvatska, kde se mu moc líbilo, a celé dny si lebedil v moři. Slaná voda mu dělá dobře. Doma jsme přestavěli celou koupelnu tak, aby se mohl koupat. Máme koupené různé druhy solí (z lázní Klimkovic, mořské, aromatické apod.) a rehabilitujeme tak v domácím prostředí. Klasické rehabilitace – cvičení a protahování „na suchu“ už kvůli bolestem a těžkým kontrakturám končetin nezvládá, takže v teplé vodě ve vaně je to v současné době jediná možnost jak s ním cvičit. Kromě toho docházíme ještě na plicní rehabilitace, inhalace a dle pokynů lékařů a terapeutů zkoušíme, co se dá.

Takový výlet k moři a prohlídka různých akvárií s možností vidět delfíny je jeho velkým přáním. V televizi rád sleduje různé dokumenty, zejména oceány, podmořský svět a pořady o vesmíru, včetně sci-fi filmů a seriálů. Je to hodný, chytrý a zvídavý kluk. Je také velmi citlivý, má velký smysl pro humor a je dobrý společník.  Stále oplývá dobrou náladou, má rád lidi, kolektiv a aktivní život. Péče a léčba Kubíka je velmi finančně nákladná a náročná. My se snažíme udělat mu jeho život příjemnější a veselejší a za pomoci dobrých lidí se nám i to daří.  Za což jsem všem, kteří Jakuba znají, moc a moc vděčná a vlastně také šťastná.

Se srdečným pozdravem a přáním hezkých dnů

Petra a Jakub Rohelovi