Buď dobrovolníkem

Klárka

Klárka se narodila jako úplně zdravá holčička v termínu vše bylo zalité sluncem. Užívali jsme si miminko nic ničemu nenasvědčovalo, ale v jejich cca 10 měsících přestala poprvé dýchat. Po převozu do nemocnice to uzavřeli jako zalknuti, ale nelíbily se jim laboratorní výsledky. Po dalších spousta vyšetření se přišlo na to, že prodělala cytalomegalovirus.


Klárka se narodila jako úplně zdravá holčička v termínu vše bylo zalité sluncem. Užívali jsme si miminko nic ničemu nenasvědčovalo, ale v jejich cca 10 měsících přestala poprvé dýchat. Po převozu do nemocnice to uzavřeli jako zalknuti, ale nelíbily se jim laboratorní výsledky. Po nějaké době jsme znova skončili v nemocnici. Klárka celá oteklá a udělali se jí po tělíčku modřiny. Po dalších spousta vyšetření se přišlo na to, že prodělala cytalomegalovirus... Nakonec nás pak ale sanita převezla do Prahy na další vyšetření. Stále měla některé hodnoty v tělíčku zvýšené, a to se pánům doktorů vůbec nelíbilo.

A teď má 5 let ale má diagnózu u které nevíme co nás v budoucnu čeká. Našli ji 2 špatné geny v tělíčku jeden je spojený se svalovým onemocněním, druhý gen je neznámý. Není totiž nikde popsány, takže se o něm nic neví a nejspíš je Klárka jediná na světě a my nevíme, co nás čeká. Zatím Klárka postupuje dopředu sice pomalu ale postupuje. Ale bohužel v loni před Štědrým dnem nám v noci přestala znova dýchat, jak jsme se probudili už byla promodrala... Naštěstí to dobře dopadlo a probrala se, ale zjistili další diagnózu, a to že má epilepsii. Pravidelně dojíždíme do Prahy Motola, kde je odborné pracoviště, kde jsou na tyto vzácná onemocnění specialisté. Jsme nesmírně vděční, že se naší Klárky ujali.

Klárka je velká bojovnice, ale bohužel jediná věc, co jí pomáhá jsou různé rehabilitace, hypoterapie, canis terapie, bazény, které jsou důležité hlavně na uvolnění svalstva a procvičování, ergo terapie dochází na logopedii, ale skoro nic z toho neproplácí pojišťovna a malé to moc pomáhá a dělá velké pokroky. Pokud by byla nějaká možnost a měli jsme štěstí chtěli bychom zkusit i delfinoterapii. Prý má neskutečné výsledky a věřím, že pro Klárku, která chce dohnat své vrstevníky by ji zase o kus cesty posunulo. Raduje se z každé věci, co se jí podaří, je pořád vysmátá. Je to naše sluníčko i takový náš motor.

Co se týče těchto různých rehabilitaci a vše kolem toho je to dost finančně náročné i když se opravdu snažíme jako rodiče nejde vše co bychom pro Klárku chtěli zafinancovat z rodinného rozpočtu.