Jmenuji se Nikolas a je mi 6 let. Bydlím s maminkou, tatínkem a starším bráškou Robinem v domečku se zahradou. Miluju auta, bagry, písek a v poslední době jsem si zamiloval dinosaury. Možná na první pohled vypadám jako obyčejný kluk… ale náš příběh je jiný.
Narodil jsem se s vážnou vadou nohou – oboustranným pes equinovarus. Znamená to, že moje nožičky směřovaly dovnitř, do tvaru „golfových holí“. Hned po porodu mi lékaři nasadili sádry až pod zadeček. Každý týden se měnily, aby se nohy narovnaly. Potom přišla operace, další sádry, a měly následovat boty s tyčí mezi nimi, které mě měly držet ve správné poloze. Rodiče věřili, že se vše brzy zlepší. Ale když sádry konečně sundali, ukázalo se, že léčba nebyla správná. Moje nožičky byly snad ještě horší než na začátku. Rodiče se nevzdali. Hledali pomoc dál a objevili odborníka ve Vídni. Tam začala nová, správná léčba – znovu sádry, znovu bolest, ale i naděje. Pojišťovna však tento postup nehradila, takže vše hradili ze svého. Bylo to náročné… ale stálo to za to. Díky nim dnes mohu chodit. Ale i to je jen částečné vítězství.
Musím nosit speciální noční i denní dlahy, které mi drží nohy v poloze. Špatně se s nimi spí, často se budím. A přestože jsme doufali, že bude lépe, vada se znovu vrátila. Nedávno jsem podstoupil opětovné sádrování až pod zadeček, kde se lékaři snaží oddálit náročnou operaci.
A pak přišla další rána.
Když mi byly necelé 2 roky, přestal jsem rozumět světu. Přestal jsem mluvit, nereagoval jsem na jména svých nejbližších, jako bych zapomněl, kdo je máma, táta. Uzavřel jsem se do sebe. Smál jsem se prázdným smíchem, běhal dokola, nevnímal nikoho kolem sebe. Přestal jsem milovat hudbu, přestal jsem napodobovat, milovat zvířata. Maminka cítila, že se něco děje. Lékaři tvrdili, že jsem jen „líný kluk“. Ale ona věděla, že jde o víc.
Po měsících čekání a vyšetření přišla diagnóza: Dětský autismus a ADHD těžkého stupně. Můj vývoj se zastavil. Vývojově jsem na úrovni asi ročního dítěte. Jsem neverbální. Neporozumím, co mi říkáte. Neumím říct, co cítím. Neumím říct „mám tě rád“. A přesto to v sobě mám. Věřte mi. Moje oči to říkají…
Moji rodiče se rozhodli, že to nevzdají. Bojují za mě každý den. Už třetím rokem podstupuji intenzivní terapie – ABA, ergoterapii, smyslovou integraci, fyzioterapii, hipoterapii, Feldenkraisovu metodu. Koupili kvůli mně i domácí hyperbarickou komoru. Maminka je se mnou doma – kvůli diagnóze a velmi narušenému spánku nemohu pravidelně do školky. Táta pracuje, aby mohl uhradit terapie. Ale je toho hodně.
Každá pomoc pro mě znamená šanci. Každá terapie mi dává kousek světa zpět. Díky vám možná jednou porozumím tomu, co mi máma říká. Možná jí dokážu říct jediné slovo, po kterém touží už celé roky: „Mámo…“